Ирина НевиннаяЗа последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась. Появление таргетной терапии буквально переломило ход болезни: еще 20-30 лет назад до совершеннолетия доживали немногие, а сегодня у людей с таким диагнозом есть реальные шансы на нормальную долгую жизнь. Об этом «РГ» рассказала председатель общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова.
«Но муковисцидоз — это очень сложное заболевание, это не лечение одним препаратом, а целая система ежедневной поддержки: нужны ферменты, муколитики, антибиотики, лечебное питание, дыхательная терапия. И сейчас многие вопросы удалось решить. Например, проблему обеспечения ферментами поджелудочной железы, хотя и не повсеместно. Частично улучшилась ситуация и с антибиотиками, хотя перебои все еще случаются, особенно по ингаляционным и внутривенным формам», — рассказала Ирина Мясникова.
Но при этом остаются и проблемы, о которых пациенты сообщают постоянно. «Очень сложно получить респираторную поддержку — небулайзеры, ингаляторы, кислородные концентраторы. Кинезитерапия, которая является обязательным элементом лечебных мероприятий при муковисцидозе, в реальности доступна лишь единицам. Из-за этого значительная часть нагрузки ложится на бюджет семьи: по нашим данным, ежемесячные расходы могут достигать 40 тысяч рублей. Людям приходится самим покупать витамины, специализированные добавки, оборудование — то, что по идее должно быть в системе, фактически оплачивается из кармана пациента», — отметила эксперт.
Одна из самых острых тем — лечебное питание. «Детям оно положено, но в одних регионах поставляется вовремя, в других — с задержками или не в полном объеме. А взрослые не попадают в программы вовсе, хотя нуждаются в нем не меньше», — подчеркивает Мясникова.
Один из ключевых моментов для успешного лечения — доступность инновационных препаратов. Благодаря фонду «Круг добра» дети получают таргетную терапию, живут практически нормальной, обычной жизнью наравне со здоровыми сверстниками.
Но — ребенок защищен только до совершеннолетия, и это огромный стресс для каждой семьи.
«После 18 лет человек фактически выпадает из системы: лекарственное обеспечение зависит от возможностей региона и зачастую требует обращения в суд. Взрослым нередко устанавливают лишь третью группу инвалидности, которая не отражает реальной тяжести заболевания и не дает нужного уровня поддержки. По сути, недуг, который у детей удается держать под контролем, во взрослой практике начинает прогрессировать, а достигнутый эффект фактически теряется. То есть у людей нет равного шанса на жизнь. Разрыв между детской и взрослой помощью становится особенно болезненным. И мы видим, что именно здесь нам предстоит самая серьезная работа», — сказала Ирина Мясникова.
Всероссийский союз пациентов формирует в регионах команду уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу. Эти люди — сами пациенты или близкие людей с таким диагнозом. Их задача — мониторить ситуацию, выстраивать конструктивный диалог между пациентами, врачами и региональными системами здравоохранения, фиксировать реальные проблемы, а при необходимости поднимать вопросы на федеральный уровень.
«Помимо аналитической работы, конечно, мы уделяем внимание и повседневным потребностям семей. В рамках социально значимого проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» работают горячие линии — правовая и психологическая. Они помогают людям разбираться с перебоями в обеспечении терапией, сложными организационными ситуациями, эмоциональными нагрузками — всем тем, с чем пациент и его семья сталкиваются ежедневно», — заключила эксперт.
Источник: rg.ru